4月2日晚,錢江新城金燦燦的“日月同輝”將變身,成為兩幢藍(lán)色的高樓。同一天,世界上160多個其他國家、地區(qū)的標(biāo)志性建筑同樣也會亮起藍(lán)燈。
4月2日是第十個“世界自閉癥關(guān)注日”,自閉癥日設(shè)立以來,全球1萬多處標(biāo)志性建筑物參與到“點亮藍(lán)燈”(Light It Up Blue)公益活動當(dāng)中,以喚起公眾對自閉癥患者的認(rèn)識和關(guān)愛。
當(dāng)天,浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院還將聯(lián)合中華全國婦女聯(lián)合會、中國婦女發(fā)展基金會,在錢江新城舉辦義診活動,為自閉癥兒童和家長提供專業(yè)的咨詢和指導(dǎo)。
小學(xué)就學(xué)完微積分,卻揚言要殺光全家
按照世界衛(wèi)生組織發(fā)布的報告,全球兒童自閉癥的發(fā)病率大約為62/10000,相當(dāng)于每160個兒童中有一位自閉癥兒童,且呈現(xiàn)上升的趨勢。
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院發(fā)展行為科主任、主任醫(yī)師竺智偉告訴錢報記者,以前一個禮拜大約有兩三個自閉癥患兒,現(xiàn)在一天接診的數(shù)量都不止兩三例。她說,這與自閉癥診斷水平提高,家長意識增強都有關(guān)系。
自閉癥患兒通常被稱為“星星的孩子”,他們就像天上的星星,在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨自閃爍。很多自閉癥孩子雖然在社會交往上存在障礙,卻在某些方面擁有常人無法企及的“超能力”。
竺智偉曾接診過一個數(shù)學(xué)天才小林(化名),他三四年級就開始接觸高深的數(shù)學(xué)知識,到小學(xué)畢業(yè)已經(jīng)把大學(xué)的微積分都學(xué)完了,而且全部都是自學(xué)。
孩子有這樣的數(shù)學(xué)天賦,家長本該偷著樂,但小林的爸爸媽媽卻開心不起來。他雖然數(shù)學(xué)成績突出,但偏科極其嚴(yán)重,語文里的比喻、隱喻等修辭手法,他一點兒也理解不了。
更讓家長擔(dān)心的是他在學(xué)校的行為表現(xiàn)。上課的時候,他屁股根本坐不住,總是在教室后面走來走去,甚至跑到隔壁班,啪地一下把同學(xué)的鉛筆盒扔在地上。
不高興的時候,他還會說出“我受不了了”、“我要死掉了”、“我要把全家殺光”這樣讓人毛骨悚然的話。但說出這些威脅語言的時候,他表情平淡,根本看不出情緒激動。
雖然這些話充滿威脅意味,但其實這是他在表達(dá)內(nèi)心的不滿。就像普通孩子會跟爸媽撒個嬌、頂個嘴,只不過自閉癥兒童不知道適當(dāng)?shù)那榫w表達(dá)和管理。
竺智偉說,他爸爸媽媽之前低估了他的偏科和社會交往上的行為異常,以致于錯過了最佳的干預(yù)期,后期的治療效果就大打折扣。
小孩有“不看、不聽、不說、不指”的表現(xiàn),家長要警惕
中華全國婦女聯(lián)合會、中國婦女發(fā)展基金會郭海良主任告訴記者,自閉癥兒童最佳干預(yù)期是在六歲之前,自閉癥的很多表現(xiàn),在幼兒時期就已經(jīng)慢慢體現(xiàn)出來了。
他介紹了一個簡單的鑒別方法,如果小孩有“不看、不聽、不說、不指”的表現(xiàn),那家長要提高警惕。“比如你指著一個玩具跟孩子說,寶寶看這里,但他并不會朝你說的方向看,還會把頭扭到一邊。”
他強調(diào),這四“不”是綜合并列的,單獨一項表現(xiàn)不一定是自閉癥。有些孩子可能18個月以后還是不會說話,但并不躲避家長的眼神,對家長的語言也有反應(yīng),那可能單純是說話比較晚,或者存在語言功能障礙。
郭海良說,越早干預(yù),孩子長大后獨立生活、工作的機(jī)會也就越大。除了專門的培訓(xùn)機(jī)構(gòu),家長在早期干預(yù)中的作用也非常重要。
竺智偉認(rèn)識一位自閉癥兒童的爸爸,堪稱是家長中的楷模。“一般來說,媽媽會管得多一點,但媽媽比較感性,很容易被孩子搞得情緒崩潰。現(xiàn)在很多爸爸也參與進(jìn)來,爸爸更理智一些,能冷靜地觀察和判斷。”
目前,國際上通用一套由美國臨床心理學(xué)家Steven Gutstein博士研發(fā)的自閉癥兒童訓(xùn)練方法——人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)(Relational Development Intervention,RDI)。它強調(diào)自閉癥兒童的人際交往和適應(yīng)能力的發(fā)展,需要家長引導(dǎo)式的參與。
這位爸爸是一個高知白領(lǐng),當(dāng)時學(xué)習(xí)RDI時,中國尚未引進(jìn)中文教程,他是全英文學(xué)下來的。最后,他通過了RDI治療師的認(rèn)證,比很多訓(xùn)練師都要專業(yè),一些機(jī)構(gòu)專門請他給訓(xùn)練師和家長做講座。
一開始,爸爸也遭受到極大的打擊。和自閉癥的女兒玩游戲時,爸爸沖著她笑,她卻毫無表情,根本不愿看爸爸一眼,他只能硬著頭皮重復(fù)。后來,爸爸努力把治療融入到日常生活里,夫妻倆陪女兒一起洗衣服、擦地板、擦窗戶、散步……
每次妻子氣餒、受挫時,他總能觀察到女兒微小的進(jìn)步,讓訓(xùn)練繼續(xù)下去。經(jīng)過幾年的治療,女兒雖然在學(xué)習(xí)上仍然不如正常孩子,但生活上基本能自理。
竺智偉說,這就是一個早期干預(yù)的成功案例。(記者 張冰清 通訊員 王雪飛)