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幾年前，冰桶挑戰(zhàn)讓一群“特殊”的人走入大家的視野中，他們被大家稱為“漸凍人”，一群有肌萎縮側索硬化癥的患者。

“漸凍人癥”是一種很少見的疾病，甚至對很多醫(yī)務人員來說，它都是一個陌生的名詞，然而，它卻是世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。

今年6月21日是國際第20個“漸凍人日”，但我們對“漸凍人癥”這種罕見病的了解仍然極為有限。2020年6月21日（周日）9：00－10：00，人民日報社旗下新媒體平臺“人民好醫(yī)生”客戶端邀請北京大學第一醫(yī)院罕見病中心主任兼神經(jīng)內科副主任，北京大學醫(yī)學部神經(jīng)內科教學組長袁云進行視頻直播訪談，讓更多人知道被稱為漸凍人的這一罕見疾病的相關知識。

專家介紹

袁云，主任醫(yī)師，教授，博士導師。北京大學第一醫(yī)院罕見病中心主任兼神經(jīng)內科副主任，北京大學醫(yī)學部神經(jīng)內科教學組長。

亞洲大洋洲肌肉病中心理事、北京醫(yī)學會罕見病分會副主任委員，北京醫(yī)學會神經(jīng)內科分會常委、北京神經(jīng)科學學會理事。中華神經(jīng)科雜志等國內多本核心期刊的編輯委員。

擅長

神經(jīng)內科的疑難病和罕見病診斷和治療，特別是周圍神經(jīng)病、骨骼肌疾病以及神經(jīng)系統(tǒng)遺傳性疾病。

漸凍人的5個過程

1癥狀開始期：

罹病初期，可能手無法握筷，或走路會無緣無故跌倒；有的患者由聲音沙啞和吞咽困難開始，需要到神經(jīng)科門診看病，開始治療。

2工作困難期：

已明顯有非對稱性的肢體無力，伴隨肌肉萎縮，生活尚能自理，但在職場上已不能勝任常規(guī)工作，需要心理的護理盒繼續(xù)藥物治療。

3生活困難期：

病程進入中期，嚴重的肢體無力導致無法行走、穿衣、拿筷，且口齒不清，已經(jīng)不能維持日常的活動，開始輪椅代步。需要居家照護。

4吞咽困難期：

進入中末期，四肢幾乎完全無力，說話嚴重障礙，進食時容易嗆到，易導致吸入性肺炎， 需要進食流食或者進行胃造瘺。

5呼吸困難期：

在不知不覺中呼吸肌也受累及，導致進行性加重的呼吸困難，患者可能臥床，需使用無創(chuàng)呼吸器輔助呼吸，有些患者會住進呼吸治療中心。

漸凍人的疾病發(fā)展在部分患者并不按照上述規(guī)律發(fā)展，有的患者直接從第四期的吞咽困難開始發(fā)病，就是咽喉肌麻痹型；也可以呼吸困難出現(xiàn)在吞咽困難之前；也有的患者不出現(xiàn)肌肉萎縮，就是原發(fā)性側索硬化型。

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