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人民網(wǎng)北京4月27日 （記者崔元苑）今日，國(guó)家衛(wèi)生健康委舉辦“醫(yī)療服務(wù)惠民生百年巡禮”首場(chǎng)專題新聞發(fā)布會(huì)，介紹了我國(guó)罕見(jiàn)病防治的相關(guān)情況。全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康表示，第一批罕見(jiàn)病目錄的公布，是我國(guó)罕見(jiàn)病管理方面的一個(gè)里程碑。有了目錄以后，醫(yī)療藥品審批，包括保障都有了重要的參考依據(jù)。今年將適時(shí)地開(kāi)展第二批罕見(jiàn)病目錄的遴選工作。

圍繞罕見(jiàn)病防治的相關(guān)情況，國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)焦雅輝介紹，自2015年以來(lái)，國(guó)家衛(wèi)健委成立了罕見(jiàn)病專家委員會(huì)。五年來(lái)，國(guó)家衛(wèi)健委會(huì)同有關(guān)部門(mén)發(fā)布了第一批罕見(jiàn)病目錄，納入了121種罕見(jiàn)病，并對(duì)目錄內(nèi)的所有病種逐一制定診療指南；建立起覆蓋全國(guó)324家醫(yī)院的罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，進(jìn)行相對(duì)的集中診療和雙向轉(zhuǎn)診；積極組織廣泛的醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，不斷提高罕見(jiàn)病診療水平；建立罕見(jiàn)病病例登記制度，目前已經(jīng)登記46.8萬(wàn)例罕見(jiàn)病病例。

“罕見(jiàn)病防治工作在我國(guó)開(kāi)展的時(shí)間不長(zhǎng)，但小窗口見(jiàn)大仁愛(ài)，不僅為罕見(jiàn)病患者這個(gè)特殊群體提供了有效幫助，也為營(yíng)造更加包容、接納、關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病人群和罕見(jiàn)病防治工作的社會(huì)環(huán)境提供了有力支撐。” 焦雅輝表示，2021年，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了《中國(guó)罕見(jiàn)病防治與保障事業(yè)發(fā)展報(bào)告》，詳細(xì)闡述了我國(guó)罕見(jiàn)病工作的進(jìn)展成效，為全社會(huì)更加全面地了解罕見(jiàn)病防治工作提供了最佳實(shí)踐。下一步，國(guó)家衛(wèi)健委將按照“預(yù)防為主、分類施策、穩(wěn)步推進(jìn)”的原則，持續(xù)開(kāi)展罕見(jiàn)病防治工作，維護(hù)罕見(jiàn)病患者的健康。

如何解決罕見(jiàn)病的診療、診斷難？李林康認(rèn)為關(guān)鍵是要發(fā)揮協(xié)作網(wǎng)的作用。組織全國(guó)的協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之間形成國(guó)家、省和地市級(jí)成員醫(yī)院的分級(jí)就診和雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診的工作機(jī)制。

“一年來(lái)，從國(guó)家層面牽頭的北京協(xié)和醫(yī)院到地市醫(yī)院，在雙向轉(zhuǎn)診和遠(yuǎn)程會(huì)診方面開(kāi)展了很多工作，也在全國(guó)的醫(yī)院當(dāng)中開(kāi)展線上線下培訓(xùn)，進(jìn)行單病種培訓(xùn)，通過(guò)案例的研討提升一些地方醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)。”李林康稱。

“我們也要把國(guó)家衛(wèi)健委推出的中國(guó)罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統(tǒng)做好，要求看一例登記一例。通過(guò)兩三年的運(yùn)行，能夠繪制出中國(guó)罕見(jiàn)病診療能力的地圖，包括各地醫(yī)院、患者、專家的相關(guān)數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)為未來(lái)明確罕見(jiàn)病的定義，包括今后的藥物研發(fā)都會(huì)有非常重要的參考作用。同時(shí)，還要提高社會(huì)認(rèn)知，通過(guò)宣講、科普，社會(huì)各方共同攜起手來(lái)，才能把罕見(jiàn)病的管理工作做好。”李林康強(qiáng)調(diào)。