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    人民網(wǎng)健康·生活

    我遇到一位學(xué)習(xí)型患者(健康故事匯)

    李治中

      一位28歲的年輕小姑娘,非常優(yōu)秀,北大本科畢業(yè),工作非常忙,經(jīng)常熬夜、加班。突然有一天,腸胃不適,結(jié)果發(fā)現(xiàn)是四期結(jié)直腸癌。

      當(dāng)時(shí)她的病灶轉(zhuǎn)移到什么程度?她的肝臟70%都是腫瘤。對(duì)于一個(gè)28歲的年輕女孩來說,這不僅顛覆了她的認(rèn)知,也顛覆了很多醫(yī)生的認(rèn)知。

      她看西醫(yī)。西醫(yī)說,悲觀的話3個(gè)月,樂觀的話,兩年。她去看中醫(yī),只得到一句話:你怎么才來?都覺得太晚了。但是這不是一個(gè)悲劇,這個(gè)女孩兒現(xiàn)在還好好的。今年她已經(jīng)無瘤生存了6年。她的身體狀態(tài)好到什么程度呢?疫情期間,她不僅回公司,還被公司派到美國去工作。

      她是如何在一個(gè)幾乎絕望的情況下創(chuàng)造了奇跡?第一,一定要成為一個(gè)專業(yè)型患者、學(xué)習(xí)型患者。她雖然對(duì)醫(yī)學(xué)、生物學(xué)一竅不通,但是從生病那一天起,她就直面它,開始去學(xué)診療指南,美國的指南、中國的指南、歐洲的指南、日本的指南……所有和腸癌相關(guān)的指南以及背后的生物學(xué)原理、醫(yī)學(xué)知識(shí)、醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)。然后,她去看各種各樣的案例、前沿的研究論文、各種特殊案例的分析。因?yàn)樗约菏且粋(gè)特殊的案例,指南無法告訴最好的治療方案是什么,她需要找到一個(gè)自救的途徑。

      第二,她說,我們一定要信任并尊重醫(yī)生。無論作為患者怎么學(xué)習(xí),也一定要相信醫(yī)生的專業(yè)技能。世界上除了你自己和你的親人之外,最希望你康復(fù)的應(yīng)該就是醫(yī)生。

      這個(gè)姑娘在治療過程中遇到了很多挑戰(zhàn),每一次都是她和醫(yī)生共同決策完成的。醫(yī)生永遠(yuǎn)都不能告訴她說,我有100%的把握,但是醫(yī)生說我盡力,她說我信任你。當(dāng)然,能和醫(yī)生建立彼此的信任有一個(gè)前提,就是第一點(diǎn),患者要有機(jī)會(huì)和能力與醫(yī)生平等地對(duì)話。

      絕大多數(shù)的醫(yī)生都很善良,但是經(jīng)常有患者和他的知識(shí)認(rèn)知差距太大,以至于想幫助而使不上勁。醫(yī)生很忙,每次和病人溝通也就三五分鐘,再善良的醫(yī)生也沒有辦法坐下來跟患者聊上半個(gè)小時(shí)。所以,患者一定要不斷學(xué)習(xí)。

      很多患者面臨的一個(gè)挑戰(zhàn),就是現(xiàn)在沒有藥物能夠保證治愈。對(duì)此要明白,當(dāng)一切看起來越來越糟的時(shí)候,你要么屈服,要么反抗。如果選擇反抗,那你就要開始進(jìn)行計(jì)算,解決一個(gè)問題,解決下一個(gè)問題,再解決下一個(gè)問題……一步一步地當(dāng)所有的問題都解決的時(shí)候,你就可以回家了。

      對(duì)一個(gè)癌癥的晚期患者來說,當(dāng)你堅(jiān)持了一年,堅(jiān)持了兩年,堅(jiān)持了足夠久的時(shí)候,也許科學(xué)家研發(fā)出的下一個(gè)藥物就能夠治愈你。所以,請(qǐng)保持希望,樂觀下去。

      (作者為中國抗癌協(xié)會(huì)腫瘤防治科普委員會(huì)常務(wù)委員) 

    (責(zé)編:楊光宇、趙欣悅)


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