消除美化和排斥兩種誤解 讓“星星的孩子”正常生活
胡欣紅
4月2日是第十六個世界孤獨癥日，如何關(guān)愛孤獨癥兒童再次引發(fā)輿論關(guān)注。北京大學醫(yī)學部幼兒園園長呂玲和北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香等專業(yè)人士接受媒體采訪，介紹了有關(guān)“星星的孩子”融入普通幼兒園教育的一些關(guān)鍵細節(jié)，令人深受啟發(fā)。
孤獨癥又稱自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，通俗地講就是大腦沒發(fā)育好，是世界范圍內(nèi)的醫(yī)學難題。2019年出版的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅲ》顯示，我國孤獨癥人士超過1000萬，孤獨癥兒童數(shù)量超過200萬。
“上帝為你關(guān)上一扇門的同時，也會為你打開一扇窗”。對于孤獨癥，不少人都存在一個“美麗的誤解”——相信他們在某個領(lǐng)域天賦異稟，或者因為比普通孩子更專注于某一件事而成為“天才”。
其實，自閉癥兒童的境遇，遠沒有星星般浪漫，極少數(shù)自閉癥患者或許因為擁有“孤島智慧”而演繹美好的故事，絕大多數(shù)患者只有可怕沒有浪漫：在同齡人步入校園的年齡，他們還不會叫“爸爸”“媽媽”；家長花大量金錢和時間，孩子卻只能獲得一點點進步，哪怕認識蘋果、香蕉、草莓等常見的東西，也要通過長期不懈的努力；他們中的很多人連基本的生存技能都不能習得，直到成年生活都不能自理，需要家長終生陪伴……
自閉癥不宜美化，但更不應(yīng)該排斥。
令人遺憾的是，在現(xiàn)實中，一些患有輕度自閉癥的孩子，即使智力條件足以支持其進入正常學校求學，由于其特有的癥狀可能會擾亂正常秩序，也會面臨同學家長的排擠和拒絕。北京大學醫(yī)學部幼兒園的融合教育探索，無疑做出了良好的示范。
在融合教育模式之下，經(jīng)醫(yī)學診斷評估，符合入園接受融合教育條件的兒童可以入園就讀，接受與普通孩子幾乎無差別的教育。開展融合教育當然不是一件簡單容易的事，既需要有相關(guān)的師資設(shè)備，還要有相應(yīng)支持的系統(tǒng)；既要“一人一案”對特殊兒童提供幫助和進行行為干預(yù)，也要與普通兒童進行交流溝通，讓孩子們學會正�？创承┬∨笥训摹疤厥狻北憩F(xiàn)……據(jù)悉，該園自2007年開始探索融合教育，共干預(yù)了845名孤獨癥兒童，并有80余名幼兒順利進入普通小學上學。
一花獨放不是春。一所學校的成功探索，固然令人眼前一亮，但要推廣普及，卻殊為不易。解決自閉癥兒童“入學難”，依然面臨嚴峻的現(xiàn)實——孤獨癥孩子很難享受到特殊教育，很多普通公立學校又未開展融合教育。不少孤獨癥兒童即便是經(jīng)過特殊教育訓練后，進入普通學校參與融合教育，仍會遭遇其他孩子與家長的排斥。
尤其到中小學階段，由于應(yīng)試傾向的客觀存在，一些學校和老師認為，在“差生”身上花時間不值得，沒有成就感。如果評價機制和育人理念不能徹底轉(zhuǎn)變，要讓自閉癥兒童“同班就讀”，其難度可想而知。
自孤獨癥進入國人視野，已然40余年，我國在康復、教育等領(lǐng)域也出臺了系列相關(guān)政策，孤獨癥患者和家庭得到越來越多的關(guān)愛和支持。孤獨癥核心癥狀尚無藥物可以治愈，但近年來越來越多研究發(fā)現(xiàn)，早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善孤獨癥患兒的不良預(yù)后。
消除美化和排斥兩種誤解，正視孤獨癥患者的生存困境和教育困境，讓更多“星星的孩子”融入正常生活，還需要全社會共同努力。
