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探索罕見病用藥保障新機(jī)制 破解罕見病用藥困局
時間：5月27日19:00—21:00
嘉賓
朱 偉
全國人大代表，廣東省佛山市市長
任千里
全國人大代表，淮北市人民醫(yī)院副院長
趙永強(qiáng)
北京協(xié)和血液科主任醫(yī)師、教授
吳 晶
天津大學(xué)教授
劉軍帥
青島社保研究會副會長
朱同玉
全國政協(xié)委員，復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院副院長
吳 敬
中國健康教育中心副主任
楊仁池
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任
吳潤暉
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師
關(guān) 濤
北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長
主題
探索罕見病用藥保障新機(jī)制 破解罕見病用藥困局
醫(yī)療救助新政“一二三”，佛山有辦法
全國人大代表，廣東省佛山市
市長
朱偉
國家醫(yī)保和慈善救助 共同支撐罕見病救治體系
全國政協(xié)委員，復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院副院長
朱同玉
縮短血友病患者確診延時 推動醫(yī)保政策落地地方
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心
主任
楊仁池
預(yù)防治療可幫助血友病患兒撐起“夢想”
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心
主任醫(yī)師
吳潤暉
治療兒童血友病 功在現(xiàn)在、利在未來
天津大學(xué)教授
吳晶
血友病患者關(guān)注新藥 期待國家醫(yī)保制度的持續(xù)關(guān)懷
北京血友之家罕見病關(guān)愛中心
理事長
關(guān)濤
青島罕見病醫(yī)療保障 系統(tǒng)化制度安排+多層次保障體系
青島社保研究會副會長
劉軍帥
醫(yī)保覆蓋到，藥費(fèi)降下來，血友展望下一個十年
北京協(xié)和血液科主任醫(yī)師、教授
趙永強(qiáng)
加強(qiáng)健康促進(jìn)與教育 助力罕見病防治事業(yè)發(fā)展
中國健康教育中心副主任
吳敬
改善罕見病病人用藥可及度 提高醫(yī)保的報銷比例
全國人大代表，淮北市人民醫(yī)院副院長
任千里
關(guān)注患者用藥痛點(diǎn) 業(yè)界專家共為罕見病診治…
朱偉：“一個全面、兩個突破、三個明確” …
朱同玉：醫(yī)保為主、慈善為輔，共護(hù)罕見病治…
任千里：加強(qiáng)罕見病科教宣傳，完善罕見病治…
吳敬：加強(qiáng)健康促進(jìn)與教育 助力罕見病防治…
趙永強(qiáng)：血友病防治，從按需治療向預(yù)防治療…
楊仁池：我國血友病診療進(jìn)步巨大 盼醫(yī)保政…
吳晶：治療罕見病患兒是功在現(xiàn)在、利在未來…
吳潤暉：關(guān)注血友病患兒 重視預(yù)防治療意義…
劉軍帥：罕見病醫(yī)療保障工作需要多層次保障…
關(guān)濤：從改善藥品供應(yīng)到降低藥價 提升罕見…
楊仁池：中國血友病目前的臨床診療現(xiàn)狀
吳潤暉：預(yù)防治療對于血友患兒重要性
全國人大代表，廣東省佛山市市長 朱偉
全國政協(xié)委員，復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院副院長
朱同玉
全國人大代表，淮北市人民醫(yī)院副院長 任千里
“探索罕見病用藥保障新機(jī)制 破解罕見病用藥困局”討論嘉賓
中國健康教育中心副主任 吳敬
北京協(xié)和血液科主任醫(yī)師、教授 趙永強(qiáng)
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任 楊仁池
“探索罕見病用藥保障新機(jī)制 破解罕見病用藥困局”嘉賓探討現(xiàn)場
天津大學(xué)教授 吳晶
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師 吳潤暉
青島社保研究會副會長 劉軍帥
北京血友之家罕見病關(guān)愛中心
理事長 關(guān)濤
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