人民網(wǎng)北京9月24日電（王宇鵬）今年50歲的孫玉（化名）是大連人，1997年患上尿毒癥后就開(kāi)始了漫長(zhǎng)的透析生活。5年后，孫玉的面部開(kāi)始發(fā)生變形，“感覺(jué)自己面目全非了，出門要戴草帽，蒙紗巾，不敢以丑陋的樣子見(jiàn)人。”

骨骼畸形、體重驟減、個(gè)頭變矮……這些都有可能是慢性腎病患者在長(zhǎng)期透析后出現(xiàn)的癥狀，醫(yī)學(xué)上叫做“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”（CKD-MBD），輕則影響生活質(zhì)量，重則危及生命。

治療這種病在技術(shù)上并非不可攻破的難題，但患者若想得到有效救治，卻可能面對(duì)重重障礙：基層醫(yī)院的誤診或不規(guī)范治療，輾轉(zhuǎn)到北京大醫(yī)院的不便，不能走醫(yī)保的新型藥物……

常見(jiàn)并發(fā)癥成了“不治之癥”

孫玉是個(gè)愛(ài)美的人，臉部畸形后，她再也不愿照鏡子，并且“連生活的心氣兒都沒(méi)有了”。大連當(dāng)?shù)匾患胰�甲醫(yī)院給出的診斷是，孫玉得的是“骨病”，怎么治療并不清楚。隨后，孫玉跑遍了大連有名的三甲醫(yī)院，給出的答案都差不多，沒(méi)有給她開(kāi)藥，也沒(méi)有其他治療。

“就這樣我又將就著過(guò)了3年，到了2005年，已經(jīng)呼吸困難，沒(méi)有行走能力，體重從原來(lái)的70公斤掉到35公斤。”孫玉說(shuō)，那是她最難熬的一段日子。由于她咀嚼困難，孫玉的老伴把最細(xì)的面條花30分鐘煮到稀爛，小心翼翼給躺在床上的孫玉喂到嘴里，一小碗面條糊糊得吃上一個(gè)小時(shí)。

一次，孫玉的病友到北京的中日醫(yī)院看病，把她的病歷記錄也一并帶了過(guò)去，經(jīng)該醫(yī)院診斷，孫玉這才知道，原來(lái)自己患的是“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”，自己的種種癥狀，都是由于“甲狀旁腺功能亢進(jìn)”導(dǎo)致的。

“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”并非罕見(jiàn)病，它只是慢性腎病患者透析3-5年后的一種新型常見(jiàn)并發(fā)癥，但目前對(duì)這種疾病的研究在國(guó)內(nèi)還屬于冷門。中日醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師張凌坦言，以前有條件透析3-5年以上的患者是少數(shù)，所以出現(xiàn)并發(fā)癥的情況也不多。隨著近年來(lái)重大疾病醫(yī)保和新農(nóng)合政策的改善，長(zhǎng)期接受透析的患者顯著增多，但國(guó)內(nèi)基層醫(yī)院一線臨床醫(yī)師對(duì)該疾病普遍認(rèn)知不足，往往因誤診令患者錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)機(jī)，即使能夠診斷出來(lái)，治療手段單一，措施不規(guī)范等也是突出問(wèn)題。

張凌長(zhǎng)期致力于“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”研究，她認(rèn)為，基層醫(yī)院對(duì)該疾病診治能力低下的現(xiàn)狀已經(jīng)不能再回避，“在部分經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)，透析患者比例已經(jīng)接近甚至超過(guò)國(guó)際平均水平。至少在未來(lái)十到二十年內(nèi)，這種指數(shù)增長(zhǎng)的趨勢(shì)會(huì)一直保持下去。這意味著，我們得加快對(duì)規(guī)范化治療手段的普及，來(lái)應(yīng)對(duì)日漸龐大的需求。”

每年僅有1000例患者得到手術(shù)治療

孫玉在中日醫(yī)院接受甲狀旁腺切除手術(shù)后，如今已經(jīng)能拄著拐杖自己行走，呼吸和進(jìn)食都恢復(fù)正常，體重從35公斤回到65公斤。“我是大連第二例做這個(gè)手術(shù)的人，看到我變好了，我們這的病友都想去北京治，但他們又很窮，長(zhǎng)期做透析對(duì)一個(gè)家庭的消耗很大。”

孫玉家也是如此，在她躺在床上的日子里，老伴每天把水果搗碎，用紗布擠出汁水給她補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，“當(dāng)時(shí)根本沒(méi)有錢買榨汁機(jī)”。

在那段痛苦的時(shí)光里，孫玉并非沒(méi)有想過(guò)到北京大醫(yī)院去尋找希望，但一次次打消了念頭。當(dāng)時(shí)在家病休的孫玉每月工資只有200元，丈夫月收入不足400元，家里還有個(gè)上初中的女兒。當(dāng)病友從北京帶回來(lái)“可以手術(shù)治療”的好消息后，孫玉丈夫單位的職工們捐款1萬(wàn)多元，加上親戚贊助和借出的3萬(wàn)余元，孫玉最終踏上了北京治療之路。

與孫玉情況不同的是，患者李明（化名）是北京市民，她在十多年前尚未出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥時(shí)，就早早做了甲狀旁腺切除手術(shù)，起到盡早預(yù)防的作用，“就像女明星安吉麗娜朱莉在發(fā)現(xiàn)自己有患癌風(fēng)險(xiǎn)后，還未發(fā)病就切掉乳房一樣。”手術(shù)后，李明接受透析至今沒(méi)有并發(fā)癥出現(xiàn)。她把自己的“幸運(yùn)”歸因于生活在北京，守著最優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源。

張凌介紹，在她接診的“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”患者中，50%是來(lái)自外地的病人，每周至少5個(gè)以上，多的時(shí)候有10余個(gè)，“我的愿望就是全國(guó)地級(jí)市以上的地方，都至少有一家能規(guī)范診治這種疾病的醫(yī)院，讓患者不再扎堆到北京大醫(yī)院，不同承擔(dān)舟車勞頓和異地就醫(yī)醫(yī)保報(bào)銷的不便。”

其實(shí)，能打聽(tīng)到北京大醫(yī)院，并且有能力來(lái)就診的還是少數(shù)人。根據(jù)國(guó)際透析模式大型研究（DOPPS）數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)接受甲狀旁腺切除術(shù)的患者比例全球最低，僅為2%。參照其他國(guó)家的最低4%甲狀旁腺切除術(shù)的基線水平，按照37萬(wàn)正在接受透析人數(shù)估算，我國(guó)應(yīng)接受甲狀旁腺切除手術(shù)的患者數(shù)應(yīng)為15000-50000人，每年應(yīng)新增甲狀旁腺切除手術(shù)患者2000-6500人。而實(shí)際上，我國(guó)只有不足80家醫(yī)院開(kāi)展甲狀旁腺切除手術(shù)（日本有175家醫(yī)院），每年也僅有1000例左右患者得到手術(shù)治療。